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2013.06.04(二)        發病第72天,吃艾瑞莎第35天


隔了2星期,今天複診


先至3樓檢驗科照胸部X光...再至診間報到


媽媽臉上的丘疹幾乎都沒了,換成手上長了不少的丘診


吃標靶的副作用就像和人在玩捉迷藏般 換來換去  跑來跑去 這裡好了又換別處


隨著臉部的好轉


接著換成口腔內舌頭   牙齦等...地方 破及潰瘍


醫生說:看X光片~ 肺部的主腫瘤有縮小許多,但是上次核磁共振檢查的報告則顯示癌細胞有轉移...到頸椎部位(要再觀察)


上個月喝華陽複方,整個月嘴破情形只1~2次且很快就痊癒


ㄎ是華陽複方的藥費實在不便宜


(爸爸要媽媽別因她生病而拖垮子女,媽媽認為複方太貴只喝1個月,改吃聽親友建議的甲魚精)


說真的~甲魚精並無臨床實驗證實可抗肺腺癌且我們全家『很害怕』媽媽吃了甲魚精後


若沒有控制住癌細胞的生長,反倒讓壞細胞吸收了怎麼辦(腫瘤增長)?


但她堅持要吃它~我們也只能順從


她的解釋是:


喝華陽複方因裡頭的一些成分必須與酸性食物至少隔開1.5小時且空腹喝,1天要喝兩包(早.晚);加上她最近的記憶力不太好每天都必須設定手機鬧鐘提醒她該吃藥了,喝華陽與吃艾瑞莎兩者的時間也必須間隔至少1.5小時有時媽會搞混而差點吃錯(好在都有及時被家人發現)弟弟們和爸爸也會準時打電話回家提醒她,但媽媽若沒有馬上吃藥的話就會忘記(縱使家中許多地方都有貼紙條提醒她),她認為非常麻煩,吃甲魚精就沒有時間及飲食限制而堅決吃它,為了怕媽媽日後埋怨我們誤了她,只好順.......從她ㄌ


健保局給付的免費標靶藥物『艾瑞莎』只給付3個月(是媽媽的第一線用藥)


醫生問我們是否改成2星期看一次?


媽媽說: 反正每次來也只是拿藥而已,若下星期沒排檢查的話...就改2星期複診一次好了


這次除了基本用藥外,醫師多開了杏輝口角炎用口內膠(治療嘴破)


媽媽嘴巴口腔內最多時破6個洞 (有大有小..最大達1.5公分)  


因為疼痛因素,有時媽媽講話我們都無法聽得很詳細清楚(可見得她~有多麼地"痛")


但,她...都自己一個人默默忍耐


(為了活命~忍痛吃東西)


(為了怕弟弟們和爸爸擔心,自己一個人擦藥,擦的到的地方就擦,擦不到的地方就任它繼續潰瘍)


當女兒的我巳出嫁,無法天天時時陪伴她身邊


(但!每一次一定陪伴她複診,雖然媽媽電話中總說『不用啦~』其實我知道,她心裡是害怕的;怕每一次複診或看檢查報告時的答案)


有家人陪伴~至少讓她心安及有安全感(千萬別因長輩說不用了,就真的讓她一個人自己去醫院ㄛ)


每每回娘家看她時她總報喜不報憂(但因我巳詳細查閱肺腺癌治療的副作用及不適)


怎麼可能讓她騙過去呢?一下下就被我給識破ㄌ


接著~她就又開始哭泣    訴說著不適及種種....


生病的人      除了醫師藥物治療以外,


心情及心態也很重要(心情好自然吃得下睡得著就會有抗體)<=對抗癌細胞


但最重要的莫過於....家人對她的關心 


不要因為病人最近比較少在喊疼痛...就忽略了她連一句噓寒問暖關心的話都沒有  


(不說不代表好轉) 


愛要及時   關心的話語也要適時表達出來(放在您的心中『不說』)


病人~怎麼可能知道您關心她呢? 反倒覺得自己只是在等...時間到來;認為家人不太在意她存在與珍惜最後(未知)的相處日子


媽媽告訴我~ 她並不想出門遊玩,只想找相同罹患肺腺癌的病友聊天分享抗癌過程與經歷


聽她朋友說: 有一種療法,不用吃藥;是透過聊天分享就能不藥而癒(保持心情愉悅)


媽媽要我幫她找看看台中是否有分會,她想去聽看看『賽斯療法』

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小紫~吃喝玩樂.享食煮藝

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留言列表 (6)

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  • JOE是愛露營
  • 加油...
  • MIA
  • 嗨小紫,剛好在找華陽複方的訊息看到您母親的使用分享
    看前面是說只吃了一個月因為太貴就沒再繼續吃了?
    整個月嘴破情形只1~2次且很快就痊癒...這邊大概是吃多久的情況呢?
    後來媽媽還有在繼續吃嗎?
    一個月的華陽複方大概是多少錢呢?
    剛好朋友也是肺腺癌,幫忙找資料給他,感謝您&希望媽媽能好轉!
    加油!!
  • 華陽真的太貴了(不建議購買)
    一個月的費用印象中好像近3萬
    一次購買3個月有優惠價(賣方說:『要長期』吃才會有明顯的效果-呈現)
    但是..罹癌後所要做的一切治療是長期抗戰,若是『基因突變檢測』沒有通過
    那麼吃標靶藥物的$均要患者自付(每天一粒,一個月下來,藥品費用也很驚人)
    後來經由癌友家屬&癌症醫療中心的諮詢師 建議
    買左旋麩醯胺酸來喝 症狀有較緩解!
    若您的朋友也有在吃標靶的話? 其實吃標靶的副作用會因每個人的體質不同,所呈現的副作用及部位也不一樣,剛服用的前3個月~半年是副作最糟最難受的時期,熬過ㄌ~ 它的各種副作用會漸漸緩解,等...過了數月後才會再有明顯的不適
    我覺得最大的『良藥』即是患者的心態
    若經常看不開或怨東怨西,吃不下睡不著?那麼只會加快『壞』細胞的成長
    讓病情 提早加重
    媽媽去年4月證實罹癌治療至今~大致算控制的不錯
    唯一不好的就是巳近半年的時間『將自己給封閉住、不出門、不愛與家人談天、吃不下(厭食)、睡不著(失眠~睡覺都得服用醫生開的安眠藥才有辦法入睡)』
    主治醫師研判媽是得了憂鬱症(醫生說:這是每個罹癌患者到某個時期時都會有的情形),因為她(他)們害怕死亡、害怕治療過程的不適、 害怕家人的不理採、害怕東、害怕西)
    媽媽這半年來身體病痛的部位愈來愈多
    我們也會診無數科醫生、做過多種的檢查(檢查結果~無其他異狀?)但是媽媽個人就是覺得不舒服~會疼痛,『看到』東西『吃不下』沒胃口,『吃了』東西『馬上』反胃,手腳四支無力,走出家門不到3分鐘就會雙腿無力等....很多的不適

    檢查『無任何異狀』所以一切是心病引起的不舒服,偏偏『媽』堅持不去看『身心科』主治醫師說:她若不願意去看診,就不要勉強她去,因為強帶去看身心科,若她不配合吃藥及治療=白看的
    *華陽要長期喝~才會有明顯的效果(真的很貴),治療癌症的花費~有時會拖垮一個家庭
    去年剛開始~每個月家中也是數萬元~數萬元的在花(好在有3個弟弟在分擔)
    所以個人覺得可買『左旋麩醯胺酸』來喝 就好囉(至少是醫生開的建議飲品)

    肺腺癌患者~沒有什麼特別不能吃的東西 只要飲食正常均衡,(不要吃人蔘)保持一顆愉快的心
    家人&朋友多多的陪伴 就是最佳的『良藥』囉

    小紫~吃喝玩樂 於 2014/06/25 23:28 回覆

  • Mia
  • 謝謝小紫詳盡的回答,關於華陽的部分我會再請我朋友作斟酌。
    對了,請問我昨天的發問您有看到了嗎?
    還是因為問題太多附連結備系統給擋了><
  • 您的暱稱 ...
  • 你好!想請問一下我肺腺癌第四期目前吃艾瑞莎已經七個多月了,吃艾瑞莎前肺部腫瘤有快七公分,吃ㄧ個月後照X光腫瘤已經消到看不到了效果對我很好!我是有轉移骨頭多處導致行動不便,想去看骨科,因為醫生說不建議我去看骨科原因是怕如果我到骨科照X光照出來腳和骨盆的癌細胞沒有改善或者出現其他問題那健保局就會判定艾瑞莎對我已經無效!就不會讓我再申請艾瑞莎了! 所以想請問ㄧ下是真的嗎?還是是以肺部的X光來判斷呢? 謝謝~
  • 您好! 其實腫瘤大小及縮小與否照一般的X光片是看不出它是否真的有縮小或不見的『,吃ㄧ個月後照X光腫瘤已經消到看不到了』這是個假像,也就是說: X光片看起來是不見了,但是若用精密一點的儀器檢查(磁振造影或電腦斷層),其實腫瘤還是存在的(或許只有縮小一丁點而己)
    為什麼這麼說呢?因為媽媽去年7月有做過1個療程的電療,做完電療療程後....沒多久,回診時電療的主治醫師(放射科主任)也是幫她照X光片檢查成效?
    (因為平常時的檢查『健保局』『只給付』照X光片的費用)若要精準確認就要照更精密的儀器但是費用較貴通常要自費(吃艾瑞莎每3個月要做一次大檢查的儀器就是較貴較精密的檢查(so健保局約3個月才會給付一次免費大檢查『<--為的是再次申請艾瑞莎用的檢查依據)
    回到正提~ 當時媽媽電療完--照完X光片,放射科(電療)主任,看完片子也是說: 腫瘤都不見ㄌ,但...當下他自己了覺得不對勁?不可能5-7公分的腫瘤消失到看不到,於是他請放射科其他醫師進來商討並決定當下『馬上』再幫媽媽用電腦斷層檢查一次
    結果~ 嗯~ 腫瘤『還在』且整個片子是霧狀,醫生說是電療的部位『發炎』等...1個月後再來複診用精密儀器檢查看是否有縮小?
    (並提醒我...低於5公分以下的肺腺癌主腫瘤,通常在每次回胸腔科門診拿藥或複診時照X光片時其實都看不出『它』到底是縮小或長大ㄌ?而是一定要用精密的儀器才能檢測出來)
    問題2: 艾瑞莎是以肺部的X光來判斷可申請與否嗎?

    基本上每3個月一次的大檢查(申請續用艾瑞莎用),除非您有特別反應有其他地方的不適?否則胸腔科主治醫師都只會安排檢查癌母(主腫瘤的部位)若保持原狀沒再長大或者有縮小『才能再向健保局申請艾瑞莎』
    當一開始判定為第四期時就代表是有轉移至其他部位才會稱之『第四期(末期)』所以比方 說:罹癌後第一次做的檢查轉移的部位有(腦部有3分公腫瘤、骨頭5公分腫瘤)只要每次申請時它『沒有再長大』就能繼續吃標靶(再申請標靶時的檢查通常醫生『不會安排檢查』轉移的部位)大都『只檢查』癌母的部位做為再申請的依據
    問題3: 就不會讓我再申請艾瑞莎了! 所以想請問ㄧ下是真的嗎?

    嗯~ 沒有錯! 是真的!

    我媽就是怕健保局不給付『艾瑞莎』給她吃,所以近期她的腳常刺痛及眼睛有時看東西會模糊都不敢跟我們及醫生說 (怕健保局不給付『艾瑞莎』給她吃-媽將它看成保命藥丸),直至最近幾乎無法走太遠(四肢無力會麻)
    剛好到了每3個月安排大檢查申請續服艾瑞莎的門診日,我詢問ㄌ胸內科主治醫師,他也是說:若病患沒其他地方的不適,基本上他只會安排檢查癌母(主腫瘤)的地方做『申請依據』,但是若像我們有提到其他地方的不適,因為需要更精密的儀器(電腦斷層&核磁共振等...)來檢測(檢查費用較貴及要排檢查日期的時間會拉較長(機器有限-患者眾多)通常排的日期都會在半個月後(<--童醫院),檢查結果一旦發現,原本轉移的部位(腦和骨頭)腫瘤變大ㄌ『健保局』則會馬上停止給付『艾瑞莎用藥』因為代表它對患者巳無控制腫瘤的藥效(吃了也沒有效果ㄌ)

    屆時~ 主治醫師會視患者的情形『換其它方式』來繼續治療
    如: 改用電療!或化療!
    所以媽媽現在也是『ㄘㄨㄚ\ 累 蛋』(台語)
    一直嚷嚷~ 她不要做化療(說那是提早宣判她死刑)醫生說:化療的用藥方式也很多種
    等這一次(7月中旬)做完大檢查後,看完報告再說
    只願不是惡化轉移而是太累或神經痛而已

    我個人淺見認為~ 哪裡不舒服就要看哪科,對症下藥
    媽媽最近的不適(沒胃口-會吐)(腳麻)等...很多地方的不適
    我們都一科科(腸胃、耳鼻喉、神經內科、骨科..)去看去檢查了『結果都正常~沒有異常』
    但是媽媽的不適 還是沒改善,主治醫師懷疑是罹患憂鬱症引起的心理身心不舒服
    可...媽什麼科都看就是堅持不看『身心科』胸內科醫師也拿她沒輒
    只說: 要尊重病人~ 她不去看~那就不要勉強她
    SO媽媽~憂鬱半年多了 久鬱真的病症就愈多(當兒女的我們~也無可耐何?苦惱粉苦惱 )

    您要加油喔~ 希望罹癌的您們有良好的生活品質
    放鬆、寛心、喜樂、勿煩惱、勿擔憂 才是治癌的最佳良藥!!

    小紫~吃喝玩樂 於 2014/07/01 02:23 回覆

  • Moma
  • 您好,我想請問您請問您母親吃了甲魚精的效果如何呢?請問您母親吃了多久呢?
  • 小紫~吃喝玩樂
  • (因為媽吃標靶後噁心嘔吐的症狀蠻明顯的,比一般患者嚴重)三餐吃的非常少,一整天除了吃三餐外就沒再吃其也東西了
    媽媽自覺~吃甲魚精可補充她的體力(但~我到現在還是心存懷疑態度,可...只要她自認ok,就支持她,總比她什麼都不吃來的好)
    這半年來~媽罹患憂鬱症(整天吃不下、睡不著、看到食物就覺得噁心-會一直吐--吐不停)一天三餐的飯量加起來不到1碗飯(又非常堅持不吃其他副食品or少量多餐)
    非常固執--自己當醫生(會自判斷自己什麼能吃、什麼不可以吃-我們拿她沒輒)
    每天吃的食物永遠就那兩三樣
    吃不下(吃完就吐)~當然體力愈來愈弱~愈來愈沒有精神~抵抗力也變的非常差
    憂鬱症讓她連自認為可保持體力的藥丸(甲魚精)也懶得吃囉
    今天11/11早上複診
    主治醫師說:除了原本的腦部和脊椎、肺部腫瘤外,最近腎臟也有腫瘤~轉移速度太快巳有5公分左右,所以安排下星期開 始做『化療』
    醫生說:若不快點做化療怕轉移的更快,對於癌症末期患者而言
    吃標靶藥物控制的黃金穩定期約1年半左右,通常過了1年半的穩定期,惡化或再次轉移的機率超高。
    與其找尋偏方食補之餘~我覺得最確切的是...家屬的陪伴
    媽媽最在意『爸爸』的陪伴,但我爸是超級大男人主義者(不可能24小時在旁陪伴)
    兒女的陪伴不是媽想要的。在得不到其需的安慰及另一伴的隨時陪伴下....巳患憂鬱症超過半年,整天吃不下、睡不著、自我封閉、不太與家人溝通。又不看身心科,最後看了身心科藥也不吃(認為抗憂鬱的藥讓她更不舒服
    醫生說:每個罹癌患者都會得憂鬱症(差在病狀的輕重和得病的時間點不同罷了

    『憂鬱症』真的會讓患者....病情加快惡化 不容輕忽唷

    (前幾天半夜-媽媽如廁時突然昏倒~跌昏在馬桶旁,醫師懷疑先前腦部的腫瘤有惡化的現像,下星期將再安排大檢查確認及追蹤。

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